● 患罕見腫瘤 舌頭被割只能通過胃管進食

　　● 父母急求卵黃囊瘤和吞咽治療方面名醫(yī)

　　3歲的女孩莫雅詩，現(xiàn)在最大的愿望，第一是上學，第二是能用嘴吃東西。去年2月，她的下頜長出奇怪腫瘤，手術后又復發(fā)，多家醫(yī)院均表示此為罕見病例，難以治療。但小雅詩還是接受了第二次腫瘤切割手術，此后大大小小十四次手術，堅強地生存了下來。

　　由于在手術中舌頭被切割，她已無法吞咽，靠接在肚子上的胃管進食�，F(xiàn)在，小雅詩的病又有了疑似復發(fā)跡象，醫(yī)生們對此病意見不一，雅詩父母希望能有擅長于卵黃囊瘤或吞咽治療方面的醫(yī)生，提供可行方案。面對巨額醫(yī)療費，不愿意放棄女兒的他們希望得到愛心幫助，將小雅詩的生命延續(xù)下去。

　　文、圖/ 記者黎亮

　　罕見怪病 女孩十六次上手術臺

　　記者昨天在中山三院康復科見到了小雅詩，她的肚皮上接著胃管，媽媽溫秀梅正在喂她“吃飯”：用注射器將搗成液態(tài)的食物通過胃管輸進小雅詩的肚子里，小雅詩一邊“吃飯”，一邊玩著玩具。

　　小雅詩的父親莫劍東眼睛布滿血絲，胡子拉碴。他告訴記者，去年2月，小雅詩的左下頜長了一顆黃豆大小的腫物，從3月底開始，腫塊一天天長大，小雅詩也又嘔又拉，輾轉六家醫(yī)院后，仍無法確定究竟是什么病，最后在廣醫(yī)二院診斷為胚胎癌，小雅詩接受了腫瘤切除手術。然而術后不久，腫瘤又很快復發(fā)。但因為病例罕見，治療難度大，不少醫(yī)院并不愿意接收這個棘手的患者，甚至有醫(yī)生表示孩子剩下的時間“不足三個月”。

　　最后，小雅詩在中山二院接受了第二次腫瘤切除手術，可惜的是，術后，腫瘤又很快復發(fā)。小雅詩隨后又接受了多次切除手術，加上其他輔助性的大小手術，小雅詩前后一共上了十六次手術臺。

　　去年8月，小雅詩被切除的腫物又被送到上海交通大學附屬兒童醫(yī)學中心會診，結果顯示“生殖細胞來源腫瘤（卵黃囊瘤）可能性大”，但卵黃囊瘤生在下頜的，醫(yī)學上少有先例，上海專家也說行醫(yī)幾十年都沒見過。

　　中山二院醫(yī)生調整治療方案，對小雅詩進行化療，接受三次化療之后，腫瘤開始縮小。兩個療程后，腫瘤已完全消失。年初確診癌細胞已被抑制。

　　舌頭被切除 最想用嘴喝水

　　在手術中，小雅詩的舌頭被切除，牙齒也去除了一部分，口腔內其他組織高低不平、下頜骨缺失、手術刀口有個小孔無法愈合，喝水的話水會從這個孔滴出來，口中的痰和口水無法咽下去也不會吐出來，只能從嘴角邊流出來，溫秀梅不停地幫女兒擦嘴。

　　但令人詫異的是，沒有舌頭的小雅詩還能含混不清地說話，“這一點連醫(yī)生都覺得驚奇。”莫劍東說。

　　溫秀梅說，“如果移植舌頭，萬一又要做腫瘤切除手術，可能又把舌頭切下來�！彼�以只能等小雅詩的病情穩(wěn)定下來，再做移植手術。在此之前，她都只能靠胃管生存。這意味著，以后若干年她不能像其他小孩一樣可以到處游玩，也難以去學校念書，因為她的胃管每2小時左右就要注射奶水，有時還要注射湯水、果汁、清粥水。

　　小雅詩常對媽媽說，自己最想去上學，再就是能用嘴進食喝水，有時候她會滴一點水到嘴里，然后把身體后仰，想讓水流進喉管，有時候又把食物放進嘴里，抬頭用手猛拍嘴巴，希望把食物從嘴里拍下去。

　　莫劍東說，看到女兒這么懂事乖巧，因此即使負債累累，也從沒想過放棄。

　　艱難的選擇：下一步如何治療？

　　在病情穩(wěn)定后，醫(yī)生向莫劍東夫婦建議，先為小雅詩進行吞咽治療，因為擔心小雅詩太久不吞咽，喉部功能就喪失了。但對于沒有舌頭的吞咽治療，醫(yī)生也感到非常棘手。

　　更讓人擔心的是，在最近的一次檢查中，小雅詩的病不排除有轉移可能，不同醫(yī)院、不同科室的醫(yī)生意見不一，有的認為先觀察一段時間，有的認為要馬上化療，有的認為要馬上進行活檢術。

　　是否要暫時放棄吞咽治療，如果放棄，下一步應該采取哪種治療方案？莫劍東夫婦陷入了茫然，他們希望能有擅長于卵黃囊瘤或吞咽治療方面的醫(yī)生可以提供可行方案。此外，因為該病例在國內比較罕見，他們希望能找到專才，將小雅詩的醫(yī)學檢查報告翻譯成英文，發(fā)往國外求助。